小允，在上饒出生沒多久就被確診為重度地中海貧血（又稱海洋性貧血，以下簡稱“地貧”）。

　　父親帶她來到江西省兒童醫(yī)院時，她已經(jīng)在“輸血—祛鐵—再輸血”的無限循環(huán)里掙扎了3年。

　　作為跨國婚姻家庭的孩子，小允曾因戶籍問題無法享受醫(yī)保，可父母并沒有放棄，堅持自費(fèi)輸血治療。然而，2個月、1個月、半個月……循環(huán)周期的變短，治療費(fèi)用的增加，讓他們越來越焦慮。期間，他們試圖再生一個孩子，希望二寶能夠給小允提供正常的干細(xì)胞，二寶身體非常健康，但可惜的是，配型未成功。

　　“地貧癥是一種遺傳性溶血性貧血疾病，重型和中間型地貧患兒從出生開始就意味著一段艱難的生命歷程和一個家庭的沉重負(fù)擔(dān)，如果得不到有效救治，很難活到成年。”江西省衛(wèi)生健康委員會婦幼健康處處長葉穎告訴記者，截至2023年末，江西現(xiàn)存地貧癥重型患者409例。

　　脫“貧”，也要脫“貧”。2023年，中國社會工作聯(lián)合會發(fā)起“地貧公益救助項(xiàng)目”。當(dāng)年11月28日，在“關(guān)愛地貧·為生命續(xù)航”公益項(xiàng)目啟動大會上，中國華電集團(tuán)有限公司積極履行央企社會責(zé)任，捐款1500萬元，在江西地區(qū)開展針對重型地貧患者造血干細(xì)胞移植，輸血、祛鐵等普通治療，以及中重度地貧患兒生育高風(fēng)險夫妻實(shí)施胚胎植入前遺傳學(xué)檢測技術(shù)（也稱“第三代試管嬰兒技術(shù)”）助孕的救助。

　　2024年，得知地貧公益救助項(xiàng)目后，這位父親激動地哭了。

　　去年9月，小允完成了生命的蛻變。她在中華骨髓庫找到全相合供者，移植后14天便重建造血系統(tǒng)。如今已納入低保的小允，在提交詳細(xì)申請材料不到一個月，就順利獲得63197.51元救助金。小允父親開心地告訴記者：“女兒胖了，再觀察幾個月，沒問題的話，今年9月就能和健康小朋友一樣去幼兒園了。”

　　幾乎同一時間，祖籍贛州的小學(xué)老師劉女士下定決心要通過“第三代試管嬰兒技術(shù)”生一個健康的寶寶。“我和丈夫兩人都是地貧基因突變攜帶者，每次自然受孕胎兒都有25%的概率是重型地貧。結(jié)婚5年，還沒能有個健康的孩子。”劉女士的言語間藏不住失落以及對生一個健康孩子的渴望。得知自己符合救助標(biāo)準(zhǔn)的時候，劉女士果斷來到江西省婦幼保健院。調(diào)理身體、檢查評估、吃藥促排卵、手術(shù)取卵……每一步，她都認(rèn)認(rèn)真真地完成。五一勞動節(jié)前，記者見到她時，劉女士眉間舒展，言語輕快：“已經(jīng)有3枚受精卵拿去送檢，再有15天就該出結(jié)果了，順利的話，明年這時候我就該當(dāng)媽媽了。”

　　目前，消除重型地貧主要有一級預(yù)防（“第三代試管嬰兒技術(shù)” 輔助生育）、二級預(yù)防（產(chǎn)前篩查、產(chǎn)前診斷）、治療（長期輸血—祛鐵、造血干細(xì)胞移植）3個有效途徑。

　　江西省衛(wèi)生健康委員會婦幼健康處處長葉穎告訴記者，2025年，將救助對象范圍擴(kuò)展到具有江西省戶籍的重型地貧患者和一方具有江西省戶籍、雙方地貧基因突變檢測均為陽性的夫妻；同時，增加了一項(xiàng)救助內(nèi)容，即對造血干細(xì)胞移植以后發(fā)生嚴(yán)重并發(fā)癥的患兒進(jìn)行醫(yī)療救助，救助標(biāo)準(zhǔn)為低收入家庭患者按照醫(yī)保報銷后自費(fèi)醫(yī)療費(fèi)用的60%予以補(bǔ)助，最高不超過12萬元；普通家庭患者按照醫(yī)保報銷后自費(fèi)醫(yī)療費(fèi)用的30%予以補(bǔ)助，最高不超過8萬元。“這是真金白銀的投入，更是生命接力的系統(tǒng)工程。”

　　為確保“關(guān)愛地貧·為生命續(xù)航”公益救助項(xiàng)目在贛實(shí)施效果，作為中國華電項(xiàng)目實(shí)施方，華電江西公司與江西省衛(wèi)生健康委加強(qiáng)黨建共建聯(lián)建，對200多名省內(nèi)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行專項(xiàng)活動培訓(xùn)，要求受訓(xùn)人員做到“講得清楚、講得明白”，確保每一位就醫(yī)患者“知道項(xiàng)目內(nèi)容、清楚申報流程、享受救助福利”。

　　“我們廣泛征集志愿者，從員工、家屬中篩選出36名志愿者，組成‘關(guān)愛地貧 為生命續(xù)航’公益項(xiàng)目黨員服務(wù)隊(duì)，通過線上線下相結(jié)合的方式，調(diào)研了全省各縣市醫(yī)院及高校關(guān)于地貧的科普現(xiàn)狀，摸清了不同地域、不同高校、不同人群在地貧科普教育中存在的問題，相繼組織開展留守兒童陪護(hù)科普教學(xué)、婦幼保健院科普志愿等專題活動，有效提升了社會大眾對重型地貧的認(rèn)知。”華電江西公司黨建部主任劉海濱介紹說，通過調(diào)研和實(shí)踐，逐步構(gòu)建了“三核三縱”地貧科普模式，即基于醫(yī)護(hù)專業(yè)隊(duì)伍、高校學(xué)生與資源平臺（三核心），實(shí)施活動式科普、情境式科普、探究式科普三種方法（三縱）。

　　記者了解到，該公益項(xiàng)目自2023年11月實(shí)施以來，在江西累計救助615人次（其中2024年257人次，2025年358人次），救助金額達(dá)906萬余元。其中：造血干細(xì)胞移植救助115人次，發(fā)放救助金492萬余元，幫助患者重獲新生；普通治療（輸血、祛鐵）救助410人次，撥付救助金203萬余元，讓262名患者能夠堅持規(guī)范治療，身體狀況明顯改善；重型地貧患兒生育高風(fēng)險夫婦實(shí)施“第三代試管嬰兒技術(shù)”助孕救助93對，提供救助金211萬余元，成功助力26對夫妻分娩健康嬰兒，27對夫妻尚在妊娠中，從源頭上減少了重型地貧患兒的出生。

　　“近兩年，全省僅5例（因其父母均在外省市區(qū)打工所致）重型地貧患兒出生，與往年相比大幅下降。”葉穎告訴記者，目前，還有十多個符合造血干細(xì)胞移植標(biāo)準(zhǔn)的患兒在排隊(duì)，等這些患兒完成移植，江西重型地貧消除計劃將取得階段性進(jìn)展。

　　當(dāng)公益資源與專業(yè)醫(yī)療形成閉環(huán)，每個生命都能等到破曉時刻。